1. Evaluarea calității vieții pacienților
ASOCIAȚIA EVALUATORILOR DE SERVICII MEDICALE
“Ameliorarea calității vieții pacienților spitalizați: evaluare și perspective”
Evaluarea calității vieții pacienților
Constanța Mihăescu-Pinția, MPH, PhD, CS II
Buzău, 30 martie 2018

2. Conceptul de calitate a vieții
Concept multi-dimensional complex
Abordări și definiții variate
Preocupare permanentă a oamenilor
Perspectivă culturală
Caracter obiectiv și subiectiv
Condiție prioritară pentru politicile sociale, de sănătate, economice

3. * Barcaccia, 2013
Definire
Generic: grad de bunăstare și mulțumire/ satisfacție a individului, comunității și societății*
Măsoară/ evaluează: starea de sănătate fizică, mintală și socială; educația; condițiile de trai (acasă și în mediu); familia; angajarea în muncă; nivelul veniturilor; bunăstarea generală. *
WHO: “percepția indivizilor despre poziționarea lor în viață în contextul cultural și al sistemului de valori în care trăiesc și în relație cu scopurile, așteptările, standardele și îngrijorările lor.”

4. 9 dimensiuni ale calității vieții (EU, OECD):
Condițiile materiale de trai (venit, consum, condiții materiale)
Angajarea în muncă / activitate
Starea de sănătate
Educația
Siguranța – fizică și economică
Interacțiune socială și recreere (sport, cultură, voluntariat…)
Drepturile fundamentale și guvernarea
Mediul natural și mediul de viață
Experiența generală de viață

5. Calitatea vieții Criteriu de clasificare a țărilor lumii
Index compozit, rezultat din: puterea de cumpărare, siguranța, îngrijirile de sănătate, costul vieții, raportul prețuri imobiliare - venituri, timpul petrecut în trafic, poluare, climă
Țările cu cel mai înalt nivel al calității vieții, 2018: Canada, Danemarca, Suedia, Norvegia, Australia, Elveția, Finlanda… România = locul 39 (US News & World Report, 2018)
Unde se trăiește cel mai bine în lume: Elveția, Canada, Germania, UK, Japonia, Suedia, Australia, USA, Franța, Olanda… România = locul 54.

6. Parțial: indicele dezvoltării umane (HDI)
Compozit: speranța de viață la naștere, nivel educațional, nivel venituri / capita (parțial QoL)
Țările cu cea mai înaltă dezvoltare umană din lume, 2016:
Norvegia (0,949)
Australia, Elveția (0,939)
Germania (0,926)
Danemarca, Singapore (0,925)
Olanda (0,924)
Irlanda (0,923)
Islanda (0,921)
Canada, USA (0,929)
…..
50. România (0,802)
sursa date: UNDP, HD Report, 2016

7. Speranța de viață sănătoasă (HLE)
surse date: INS, UNDP
Speranța de viață sănătoasă (HLE)
QALY = anii de viață ajustați cu calitatea acesteia, unde 0=deces și 1=stare de sănătate perfectă
Astfel, speranța de viață la naștere se ajustează cu calitatea vieții - disabilitățile și decesele premature
Speranța de viață la naștere Ro = 75,54 ani, din care
Speranța de viață sănătoasă la naștere Ro = 66,8 ani
(ex. Germania: 81 ani, din care 71,3 ani
Japonia: 83 ani, din care 74,9 ani, etc.)

8. Calitatea vieții pacienților
Calitatea vieții ca rezultat în sănătate (health-related):
Eficacitatea clinică a tratamentelor, intervențiilor
Povara îmbolnăvirilor
Relația cost-beneficiu în tratamente
Ca și conceptul de calitate, comportă două aborduri: în fapt și în percepție
1. Evaluare obiectivă – a profesioniștilor: prezența și severitatea unei/unor afecțiuni, tulburări, boli, disabilități, măsurate prin parametri și indicatori obiectivi
2. Autoevaluare (subiectivă) – a pacientului / familiei: percepții privind starea fizică, psihică și rolul social; durere, agitație, frică, panică etc.

9. European Health Consumer Index, 2017
Perspectivă diferită, incl. a pacientului, pe lângă indicatori obiectivi de evaluare a sistemelor de sănătate
Criterii: Drepturile pacienților si informare (12 indicatori); Accesibilitate, timpi așteptare (6); Rezultate (8); Gama de servicii si disponibilitatea acestora (8); Prevenție (7); Medicamente (7).
2017: România = loc 34 (cu 439 p) din 34 state! (Bulgaria loc p, Grecia loc p). Primele locuri: Olanda (924p), Elveția (898p), Danemarca (864p)
Sursa date:

10. Măsurarea calității vieții pacienților - autoevaluare
Prin instrumente standardizate introduse de organizații specializate, (incl. OMS), pentru:
îmbunătățirea practicii medicale (în evaluarea/ reevaluarea pacientului, înainte și după tratament/ episod de spitalizare)
evaluarea eficacității diferitelor tratamente și abordări terapeutice
îmbunătățirea relației medic-pacient
analiza și evaluarea serviciilor de sănătate furnizate
cercetare, incl. HTA (evaluarea tehnologiilor medicale)
fundamentarea unor politici și programe de sănătate.

11. Instrumente standardizate de măsurare a calității vieții pacienților - autoevaluare
WHOQOL cu 4 dimens. (versiuni pt. pacienții cu HIV, cu tulburări mintale etc., tradus în peste 20 limbi)
EuroQol EQ-5D chestionar eur. pe 5 dimensiuni: mobilitate, autoîngrijire, activități uzuale, durere/disconfort, anxietate/ depresie, cel mai folosit în EU
SF-36 (chestionar autoevaluare a sănătății 36 întrebări)
AQoL (4-8 dimens. – viața indep., fericire, săn.mintală, coping, relații, stima de sine, durere, simțuri)
Chestionare specifice bolii - ex. EORTC QLQ-C30 în cancer (alte vers. pt. boli rare, sechelari posttraumatisme vertebro-medulare etc.)
Chestionare specifice unui grup populațional (ex. CHQ pentru copii, vers. cu 28, 45, 50 sau 87 întrebări)

12. WHOQOL 2. STAREA PSIHOLOGICĂ 4. MEDIUL 1. SĂNĂTATEA FIZICĂ
sursa:
WHOQOL
1. SĂNĂTATEA FIZICĂ
Activități zilnice, uzuale
Dependența de medicamente
Energie și oboseală
Mobilitate
Durere și disconfort
Somnul și odihna
Capacitatea de muncă
3. RELAȚIILE SOCIALE
Relații personale
Sprijin social
Activitatea sexuală
2. STAREA PSIHOLOGICĂ
Imaginea de sine
Sentimente negative și pozitive
Stima de sine
Spiritualitate, credințe personale
Gândire, învățare, memorie și concentrare
4. MEDIUL
Resurse financiare
Libertate, siguranță fizică și securitate
Îngrijirile de sănătate și sociale – accesibilitate, cal.
Mediul de acasă
Posibilități de dobândire a noi informații și abilități
Recreere
Mediul fizic (poluare, trafic, climat)
Transportul

13. EuroQol EQ-5D™ 2011, v. română: Chestionar despre sănătate
sursa:
EuroQol EQ-5D™ 2011, v. română: Chestionar despre sănătate
I. MOBILITATE
Nu am probleme în a mă deplasa 
Am probleme uşoare în a mă deplasa 
Am probleme moderate în a mă deplasa 
Am probleme serioase în a mă deplasa 
Sunt incapabil/ă să mă deplasez 
II. PROPRIA ÎNGRIJIRE
Nu am nicio problemă cu spălatul sau îmbrăcatul 
Am probleme uşoare cu spălatul sau îmbrăcatul 
Am probleme moderate cu spălatul sau îmbrăcatul 
Am probleme serioase cu spălatul sau îmbrăcatul 
Sunt incapabil/ă să mă spăl sau să mă îmbrac singur/ă 

14. sursa: https://euroqol.org/
EuroQol EQ-5D (cont.)
III. ACTIVITĂŢI OBIŞNUITE (de ex: de serviciu, de studiu, de lucru în casă, activităţi în familie sau de timp liber)
Nu am probleme în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite 
Am probleme uşoare în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite 
Am probleme moderate în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite 
Am probleme severe în îndeplinirea activităţilor mele obişnuite 
Sunt incapabil/ă să-mi îndeplinesc activităţile mele obişnuite 
IV. DURERE / STARE DE DISCONFORT
Nu am dureri sau stare de disconfort 
Am dureri sau o stare de disconfort uşoară 
Am dureri sau o stare de disconfort moderată 
Am dureri sau o stare de disconfort serioasă 
Am dureri sau o stare de disconfort extrem de puternică 

15. sursa: https://euroqol.org/
EuroQol EQ-5D (cont.)
V. NELINIŞTE / DEPRIMARE
Nu sunt neliniştit/ă sau deprimat/ă 
Sunt uşor neliniştit/ă sau deprimat/ă 
Sunt moderat de neliniştit/ă sau deprimat/ă 
Sunt serios de neliniştit/ă sau deprimat/ă 
Sunt extrem de neliniştit/ă sau deprimat/ă 
VI. Cât de bună/rea este starea dvs. de sănătate azi,
pe o scala 0-100? (vezi “termometrul” alăturat)
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10

16. Utilizarea EuroQol
Pentru a completa informațiile privind starea pacientului
Pentru a urmări eficacitatea clinică a unor tratamente: parametrii clinici în paralel cu percepțiile pacienților
Pentru a urmări evoluția unor cazuri / grupuri de pacienți, în diferite etape ale bolii / tratamentului
QALY, cost pe QALY (ani de viață ajustați calitativ)
Revizie sistematică pentru CEE în 2015: 143 studii, persoane, 8 țări (incl. România); utilizare pe tipuri de afecțiuni - cardiovasculare 21%, neurologice 17%, musculoscheletale 15%, endocrinologie, nutriție și boli metabolice 13%; în relație cu procesul de HTA și cerințe legislative clare pentru dovezi științifice în sprijinul deciziilor. (Rotar, 2016)

17. EORTC QLQ-C30 (cancer) – scale:
Funcționalitate fizică
Îndeplinirea rolurilor sociale
Funcționalitate emoțională
Funcționalitate cognitivă
Funcționalitate socială
Starea generală a sănătății
Oboseală
Durere
Greață, vărsături
Dispnee
Inapetență
Insomnie
Constipație
Diaree
Dificultăți financiare

18. Evaluarea calității vieții pacienților în România
Scopuri și instrumente diferite
Interes relativ scăzut
Utilizarea unor chestionare consacrate, specifice – de ex. în domeniul tulburărilor mintale, cancerului, HIV/SIDA, pacienților sechelari post TVM
Frecvent: chestionare de evaluare a satisfacției pacientului față de serviciile primite în spital (concepute și aplicate de spitale) și chestionarul ANMCS specific (aplicat de evaluatori în vizită) – nu sunt centrate pe calitatea vieții pacientului
Lipsa unor studii longitudinale susținute despre calitatea vieții pacienților

19. Gradul de mulțumire a pacienților români de spitalele publice, 2017
Diferite studii cu metodologii proprii, vizând aspecte majore de interes
Studiu al Observatorului Român de Sănătate, publ. în febr
Urmare a noului mecanism de feedback pacient (SMS post-externare, 9 întrebări)
Recomandări post-analiză

21. Concluzii
Se pot utiliza instrumente standardizate de evaluare a calității vieții pacienților, în scopul îmbunătățirii acesteia în mod măsurabil și comparabil
Condiționarea deciziilor de dovezi obținute prin evaluarea tehnologiilor medicale (HTA) a facilitat studiile privind calitatea vieții pacienților
În România se utilizează restrâns instrumente standardizate, și puține studii de măsurare a calității vieții pacienților
Calitatea vieții pacienților trebuie să fie o preocupare prioritară pentru echipele unităților sanitare, decidenți, evaluatori, cercetători, dar și pentru populație
Utilizarea rezultatelor aplicării consecvente a instrumentelor standardizate de evaluare QoL în luarea deciziilor informate

22. Bibliografie European Commission, Eurostat, Quality of life indicators
EuroQol Group, EQ-5D-5L Chestionar despre sănătate, vers. în română,
Observatorul Român de Sănătate, Cât de mulțumiți au fost pacienții români de spitalele publice în 2017? Raport
Powerhouse, European Health Consumer Index, 2017 Report
Rotar A., EQ-5D în Europa Centrală și de Est: 2000 – 2015, Revista Politici de Sănătate,
Schwenkglenks M. Quality of life in Health Technology Assessment, 2013
UNDP, HD Report 2016, list of countries
US News & World Report,
WHO, WHOQOL,
WHO, indicatori țări,

23. VĂ MULȚUMESC!