Download presentation
Presentation is loading. Please wait.
1
Studiu de caz- Centru de expertiză pentru înscrierea în reţelele europene de referinţă- Continuare
Dr. Laura Damian, Prof. Dr. Simona Rednic SCJU Cluj, Clinica Reumatologie, UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
2
Nevoi si asteptari din partea CE
sa asambleze multidisciplinar date si profesionisti specializati pentru diagnostic, tratament si ingrijiri adecvate nevoilor unei boli sau grup de BR fie un centru real de expertiza si nu un punct de referinţă definit politic/administrativ, documentat prin activitate, publicatii si granturi fie recunoscut de Ministerele Sănătăţii, Muncii si de companiile de asigurari impartaseasca resurse de laborator (in cazul unui dg complex si costisitor) si IT pentru toti, si sa fie capabil sa faca schimb de experienta privind bunele practici, protocoale, recomandari si sa utilizeze expertiza altor centre sau retele de referinta conlucreze strâns cu asociaţiile de pacienţi PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
3
Nevoi si asteptari pentru centrele nationale de expertiză pentru BR
Beneficii pentru pacienţi: diagnostic precoce tratament adecvat, individualizat colectia de date, registre cercetare, terapii noi training si educatia profesionistilor in sanatate uniformizarea practicilor in domeniu PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
4
Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj
Clinica Reumatologie- UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca Centrul de cercetare in boli reumatologice - Prof. HD Bolosiu Spit. Cl. Jud. de Urgenta Cluj- incadrat in clasa 1 de performanta (Spital de categoria I) acreditat in mai 2016 (evaluare>90%, in primele 3 din tara) preocupari de peste 40 ani in boli reumatice inflamatoare PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
5
Clinica Reumatologie Seful clinicii: Prof. Simona Rednic, membra in board-ul EUSTAR, Sefa Com. Nationale de Sclerodermie Centrul de sclerodermie in reteaua EUSTAR Registrul EUSTAR Colaborare LES - Prof. Boumpas (dr. Cristina Pamfil) Registrul CAPS de sdr antifosfolipidic catastrofic (dr. Laura Damian) Colaborare cu Spit Copii Cluj- Reg. EUROFEVER Experienta si expertiza in colagenoze, inclusiv vasculite, miopatii inflamatoare, sarcina si boli autoimune, tranzitie copii-adulti BR/ continuitatea ingrijirii PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
6
Cluster de boli musculo-scheletale
ERN- Grup tematic 1-boli autoimune/ musculo-scheletale Reteaua reCONNET dir. Marta Mosca Cluster de boli musculo-scheletale sclerodermie M34/ORPHA90921 boala mixta de tesut conjunctiv 35.1/ORPHA809 polimiozita M33/ORPHA732 dermatomiozita M33/ORPHA221 sdr antisintetazic M33/ORPHA81 boala nediferentiata t. conj. M35.9/ORPHA90002 sdr antifosfolipidic D68.6/ORPHA80 sdr IgG4 M35.8/ORPHA284264 policondrita M94.1/ORPHA536 PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
7
ERN- Grup tematic 1-boli autoimune/ musculo-scheletale Reteaua reCONNET
Cluster de boli - complexe - ereditare lupus eritematos sistemic M32/ORPHA536 sdr Sjogren M35.0/ORPHA289390 sdr Ehlers-Danlos Q79.6/ ORPHA98249 PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
8
Autoevaluare “SCJUC is one of the largest hospitals in Romania, covering virtually all specialities and with highly trained staff. SCJUC is a tertiary refferal center for rare diseases and has a long term experience in the diagnosis and management of these conditions. Multidisciplinary, flexible, experienced teams and working groups are already formed and and are fully functional. Collaborations with other centers for research purposes are common. There is a large pool of patients managed according to standard of care. Contributing with such data to a larger specialized network is the next natural step in order to contribute to shared knowledge and further optimize patient care. “ PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
9
Probleme cu completarea/ autoevaluarea
multi pacienti in servicii, sub alte coduri de boala, fara cod ORPHA - date de outcome: trebuie definite si detaliate, pe fiecare dg Necesitati: adoptarea codurilor ORPHA revizuirea periodica a DRG! registre interne de boli rare, comunicand cu cele externe PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
10
Ce mai avem de facut boli autoinflamatoare
pacienti cu boala fara cod, fara medicatie (anti-IL-1)- desi exista in Europa solutii pentru tratament ghiduri de practica registre PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
11
Legislatie prescrierea off-label/ de compasiune in bolile rare
posibilitatea decontarii medicatiei de catre Centrul de expertiza certificat DRG coduri ORPHA telemedicina “patient empowerment” retele PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.
12
Colectivul Clinicii Reumatologie
13
Va multumesc!
Similar presentations
© 2025 SlidePlayer.com Inc.
All rights reserved.