1. Studiu de caz- Centru de expertiză pentru înscrierea în reţelele europene de referinţă- Continuare
Dr. Laura Damian, Prof. Dr. Simona Rednic
SCJU Cluj, Clinica Reumatologie, UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

2. Nevoi si asteptari din partea CE
sa asambleze multidisciplinar date si profesionisti specializati pentru diagnostic, tratament si ingrijiri adecvate nevoilor unei boli sau grup de BR
fie un centru real de expertiza si nu un punct de referinţă definit politic/administrativ, documentat prin activitate, publicatii si granturi
fie recunoscut de Ministerele Sănătăţii, Muncii si de companiile de asigurari
impartaseasca resurse de laborator (in cazul unui dg complex si costisitor) si IT pentru toti, si sa fie capabil sa faca schimb de experienta privind bunele practici, protocoale, recomandari si sa utilizeze expertiza altor centre sau retele de referinta
conlucreze strâns cu asociaţiile de pacienţi
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

3. Nevoi si asteptari pentru centrele nationale de expertiză pentru BR
Beneficii pentru pacienţi:
diagnostic precoce
tratament adecvat, individualizat
colectia de date, registre
cercetare, terapii noi
training si educatia profesionistilor in sanatate
uniformizarea practicilor in domeniu
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

4. Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj
Clinica Reumatologie- UMF “Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca
Centrul de cercetare in boli reumatologice - Prof. HD Bolosiu
Spit. Cl. Jud. de Urgenta Cluj- incadrat in clasa 1 de performanta (Spital de categoria I)
acreditat in mai 2016 (evaluare>90%, in primele 3 din tara)
preocupari de peste 40 ani in boli reumatice inflamatoare
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

5. Clinica Reumatologie
Seful clinicii: Prof. Simona Rednic, membra in board-ul EUSTAR, Sefa Com. Nationale de Sclerodermie
Centrul de sclerodermie in reteaua EUSTAR
Registrul EUSTAR
Colaborare LES - Prof. Boumpas (dr. Cristina Pamfil)
Registrul CAPS de sdr antifosfolipidic catastrofic (dr. Laura Damian)
Colaborare cu Spit Copii Cluj- Reg. EUROFEVER
Experienta si expertiza in colagenoze, inclusiv vasculite, miopatii inflamatoare, sarcina si boli autoimune, tranzitie copii-adulti BR/ continuitatea ingrijirii
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

6. Cluster de boli musculo-scheletale
ERN- Grup tematic 1-boli autoimune/ musculo-scheletale Reteaua reCONNET
dir. Marta Mosca
Cluster de boli musculo-scheletale
sclerodermie M34/ORPHA90921
boala mixta de tesut conjunctiv 35.1/ORPHA809
polimiozita M33/ORPHA732
dermatomiozita M33/ORPHA221
sdr antisintetazic M33/ORPHA81
boala nediferentiata t. conj. M35.9/ORPHA90002
sdr antifosfolipidic D68.6/ORPHA80
sdr IgG4 M35.8/ORPHA284264
policondrita M94.1/ORPHA536
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

7. ERN- Grup tematic 1-boli autoimune/ musculo-scheletale Reteaua reCONNET
Cluster de boli
- complexe
- ereditare
lupus eritematos sistemic M32/ORPHA536
sdr Sjogren M35.0/ORPHA289390
sdr Ehlers-Danlos Q79.6/ ORPHA98249
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

8. Autoevaluare
“SCJUC is one of the largest hospitals in Romania, covering virtually all specialities and with highly trained staff.
SCJUC is a tertiary refferal center for rare diseases and has a long term experience in the diagnosis and management of these conditions.
Multidisciplinary, flexible, experienced teams and working groups are already formed and and are fully functional.
Collaborations with other centers for research purposes are common.
There is a large pool of patients managed according to standard of care.
Contributing with such data to a larger specialized network is the next natural step in order to contribute to shared knowledge and further optimize patient care. “
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

9. Probleme cu completarea/ autoevaluarea
multi pacienti in servicii, sub alte coduri de boala, fara cod ORPHA
- date de outcome: trebuie definite si detaliate, pe fiecare dg
Necesitati:
adoptarea codurilor ORPHA
revizuirea periodica a DRG!
registre interne de boli rare, comunicand cu cele externe
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

10. Ce mai avem de facut boli autoinflamatoare
pacienti cu boala fara cod, fara medicatie (anti-IL-1)- desi exista in Europa
solutii pentru tratament
ghiduri de practica
registre
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

11. Legislatie prescrierea off-label/ de compasiune in bolile rare
posibilitatea decontarii medicatiei de catre Centrul de expertiza certificat
DRG
coduri ORPHA
telemedicina
“patient empowerment”
retele
PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.

12. Colectivul Clinicii Reumatologie

13. Va multumesc!