1. Proces umiranja – vodenje simptomov, komuniciranje s svojci
Jernej Benedik

2. Life is pleasant. Death is peaceful. It’s transition that’s troublesome. –Isaac Asimov
(ŽIVLJENJE JE PRIJETNO. SMRT JE SPOKOJNA. TEŽAVEN JE PREHOD.)

3. Vrste oskrbe (definicije ESMO*):
Podporna oskrba:
Je tista, ki omogoča optimalno aktivnost, počutje in socialno podporo bolniku in njegovi družini v vseh stadijih bolezni.
Paliativna oskrba:
Je tista, ki zagotavlja optimalno aktivnost, počutje in socialno podporo bolniku in njegovi družini, ko ozdravitev ni več možna.
Oskrba ob koncu življenja:
Paliativna oskrba, ko je smrt blizu.
* ESMO: evropsko združenje za internistično onkologijo
Oskrba ob koncu življenja = terminalna faza

4. Prikaz poteka maligne bolezni
Zdravljenje raka
(z namenom ozdravitve,
podaljševanja življenja,
ali paliacije)
Namen
oskrbe
Paliativna
oskrba
Podpora žalujočim
ASCO (Amercian Society of Clinical Oncology) model maligne bolezni.
Diagnoza
Čas
6-mesečna
prognoza
Smrt
Napredovala,
življenje ogrožujoča
Akutna
Kronična
Bolezen
Žalovanje

5. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Človeške pravice umirajočih:
Pravica, da mi razložijo proces umiranja.
Pravica, da umrem.
Pravica, da umrem mirno in dostojanstveno.
Pravica, da ne umrem prestrašen in osamljen.
Dolžnosti?
Sloveniji zelo poudarjamo pravice in le malo dolžnosti (sploh v zdravstvu).

6. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Značilnosti oskrbe v času, ko je smrt blizu (“terminalna faza”):
Določeno krajše obdobje v paliativni oskrbi.
Smrt pričakovana v nekaj dnevih / 1-2 tednih.
Značilna je odpoved življenjsko pomembnih organov.
Paliativni pristopi, ki so ustrezni v zgodnejših obdobjih paliativne oskrbe, so pogosto neustrezni.
Paliativni pristop se ob prehodu v oskrbo ob koncu življenja spremeni. Oskrbo je potrebno prilagoditi zaradi procesov umiranja. Cilj vsake intervencije naj bo ugodje bolnika.

7. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Cilji oskrbe v v času, ko je smrt blizu:
Kakovost umiranja.
Skrb za stiske oskrbovalcev.
Cilja sta omogočiti človeka dostojno umiranje in podpora družini.

8. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Klinične poti (1):
So vodilo (načrt) za zagotovitev bolj kakovostne, celostne oskrbe bolnika.
Temeljijo na smernicah in dokazih.
Predvidevajo možne probleme in rešitve.
Zagotavljajo ustrezno, natančno dokumentacijo in koordinacijo.
Vsi principi optimalne oskrbe so zaobjeti v kliničnih poteh. Klinično pot lahko prilagodimo razmeram v okolju, instituciji. Pri oskrbi ob koncu življenja nas vodi klinična pot po Liverpoolskem modelu.

9. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Klinične poti (2):
Pozitivno vplivajo na odnose med člani tima ter na kolektivno izobraževanje udeležencev pri oskrbi.
Ugotavljajo doslednost spremljanja stanja bolnika in opravljenih postopkov.
Omogočijo razbremenitev oskrbovalcev.
Klinična pot oskrbe umirajočega (KPU):
Izboljša oskrbo bolnika ob koncu življenja.
Klinične poti zbujajo strah pred birokracijo, vendar lahko zelo pozitivno vplivajo na odnose med izvjalaci. Izboljšajo oskrbo bolnika.

10. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Mesta izvajanja KPU:
Bolnišnica.
Dom starejših občanov (DSO).
Na domu.
Hospic.

11. Želje bolnikov o mestu smrti
Pri onkoloških bolnikih je zdravljenje izčrpano, bolezen pa je smrtna. Starejši, kronični bolniki upajo še na kakšno možnost zdravljenja.

12. Oskrba bolnikov ob koncu življenja - bolnica
Jasen trend k uporabi agresivnih načinov zdravljenja v 14 dnevih pred smrtjo (KT, ventilacija, intenzivni oddelek).
V zadnjih 2 dnevih pred smrtjo:
27% bolnikov ventiliranih
18% bolnikov ovirnice
12% bolnikov reanimiranih
Institucionalna oskrba ni najboljša oskrba.

13. Oskrba bolnikov ob koncu življenja - bolnica
63% bolnikov nad 80 let je bilo deležno nepaliativnega zdravljenja (to je želelo samo 30%).
V bolnici so bili bolniki sami 18 ur dnevno, ta čas se močno skrajša z navodilom DNR (ne oživljaj).
Zdravnikom je težje preiti na paliativno zdravljenje kot določeno zdravljenje ukiniti. To vodi v medicinsko neučinkovito oskrbo.

14. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Pripombe svojcev glede oskrbe umirajočih:
DSO: 32% neurejena bolečina, 56% slaba čustvena podpora
bolnica: 50% slaba komunikacija, 51% nedosegljivost zdravnika, 80% premalo spoštovanja
Glavni indikator mesta umiranja je število bolniških postelj/prebivalca.
Več kot je bolniških postelj na prebivalca, bolj institucionalizirana je smrt.

15. Ocena preživetja – napovedni dejavniki
Merjenje funkcijske sposobnosti
• Karnofsky indeks
• ECOG
• Paliativna lestvica zmogljivosti
Sindromi raka
• Anoreksija, kaheksija (90 dni)
• Maligni izlivi (8 tednov)
• Terminalni delirij (nekaj ur, do dni)
• Metastaze v centralnem živčnem
sistemu
Za vodenje paliativne oskrbe je ključna ocena preživetja. Ocena naj bo multiprofesionalna. Prognostični indeks povzema večino prosameznih napovednih dejavnikov.

16. PPS = Palliative Preformance Scale
pokretnost
vsakodnevne aktivnosti
& znaki bolezni
samostojnost
vnos hrane
zavest
100%
popolna
Opravlja vsakodnevne aktivnosti in dela
Brez znakov bolezni
normalen
polna
90%
Minimalni znaki bolezni
Polna
80%
Vsakodnevne aktivnosti opravlja z naporom
normalen ali zmanjšan
70%
zmanjšana
Nesposoben za delo/službo
Izraziti znaki bolezni
60%
Nesposoben opravljati hišna opravila
občasno potrebuje pomoč
polna ali zmedenost
50%
večinoma sedi/leži
Nesposoben opravljati katerokoli delo
Znaki napredovale bolezni
pomoč potrebuje pogosto
40%
večinoma v postelji
Nesposoben opravljati vsakodnevne aktivnosti
v večini potrebuje pomoč
polna zavest ali zaspanost +/- zmedenost
30%
vezan na posteljo
potrebuje popolno oskrbo
20%
po žličkah
10%
le ustna nega
zaspanost ali koma +/- zmedenost 0%
smrt -
PPS = Palliative Preformance Scale 16 16

17. Ocena preživetja glede na PPS:
50 točk: običajno okoli 90 dni
40 točk: običajno okoli 50 dni
30 točk: običajno okoli 30 dni
20 točk: običajno okoli 20 dni
10 točk: običajno okoli 10 dni

18. DVE POTI UMIRANJA Težka pot Običajna pot STANJE NORMALNE ZAVESTI SMRT
Nemir
Zmedenost
Tremor
Halucinacije
Stokajoči bledež
Mioklonični zgibki
Krči
Semikomatozno stanje
Koma
Zaspanost
Letargija
Somnolenca
Običajna pot
Težka pot

19. Znaki bližajoče se smrti
Ostalo:
Vezanost na posteljo.
Neredno dihanje.
Uživanje tekočin po požirkih.
Znaki začetka umiranja.

20. Znaki bližajoče se smrti
Dihalni gibi čeljustnice - 8 ur pred smrtjo
Akrocianoza - 5 ur pred smrtjo
Odsotnost radialnih pulzov – 3 ure pred smrtjo
Motena zavest
84% 24 ur pred smrtjo
92% 6 ur pred smrtjo
Hropenje ur pred smrtjo (pri manj kot polovici bolnikov)
Znaki neizogibne, bližajoče se smrti.

21. Fiziološke spremembe med procesom umiranja
Sprememba
Simptom, znak
Utrujenost, oslabelost
Zmanjšana zmogljivost, osebna higiena, nezmožnost hoje, nezmožnost dvigovanja glave z blazine
Kožna ishemija
Pordelost kože (eritem) nad kostnimi prominencami, propadanje kože, rane
Zmanjšanje apetita, vnosa hrane, hujšanje
Anoreksija, nezadostno hranjenje, aspiracija hrane, dušenje med hranjenjem, izguba teže, mišične mase in maščevja
Znižan vnos tekočin, dehidracija
Nezadostno pitje, aspiracija, edemi zaradi znižanih albuminov, izsušene sluznice, dehidracija
Motnje v delovanju obtočil, ledvična odpoved
Tahikardija, hipertenzija, ki ji sledi hipotenzija, hladni udi, preiferna in centralna cianoza (pomodrenje), lisasta koža (livedo reticularis), zastajanje krvi v venah, temen urin, oligurija, anurija
Motnje v delovanju dihal
Sprememba v hitrosti dihanja (hitro-počasi), zmanjšan dihalni volumen, nenormalni dihalni vzorci(Cheyne-Stokes), dispneja, hropenje
Motnje v delovanju živčevja
Zmanjšana stopnja zavesti, zaspanost, neodzivnost na dražljaje, nezmožnost govora, vznemirjenje, ječanje, delirij, nezmožnost zapiranja oči, izguba rafleksov-inkontinenca
Simptomi in znaki umiranja.

22. PREVALENCA SIMPTOMOV PRI BOLNIKIH Z RAKOM50
100
150
200
250
število bolnikov 1 - 27 š
tevilo simptomov
SIMPTOM
(%)
utrujenost
73,7
zaskrbljenost
70,7
bolečina 64
vrtoglavica
59,8
anoreksija
44,4
slabost
44,2
Podatki iz raziskave o simptomih pri bolnikih z rakom. V zgodnjih obdobjih je bolečina vodilni simptom – tudi zato, ker jo aktivno iščemo.

23. Simptomi v zadnjih 3 dneh življenja:
80% utrujenost
50% huda dispneja
40% hude bolečine
Ostalo:
suha usta
anoreksija
inkontinenca
nespečnost
preležanine
Pri umirajočih se bolečina pojavlja kot tretji ali četrti najpogostejši simptom – posledica procesov umiranja. Prestrašenost, utrujenost in dispneja postanejo vodilni simptomi.

24. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Dispnea (1):
Spremembe v dihanju so odraz nevrološke okvare, ki nastopi ob bližajoči smrti.
Razvoj hiperkapnije povzroči zožitev zavesti, ki je v tem primeru dobrodejna.
Dodajanje kisika v tem obdobju bolniku ne koristi.
Nefarmakološki ukrepi enako učinkoviti kot kisik.
Ventilator, usmerjen v obraz, zmanjša občutek dispneje preko stimulacije trigeminalnega živca.
Nefarmakološki ukrepi so pri umirajočih bolnikih manj učinkoviti.

25. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Dispnea (2):
Koristi dodajanje opioidov per os ali subkutano.
Morfin (3 meta analize, koristi tudi pri pljučnih boleznih, srčnem popuščanju, NI koristi pri KOPB).
Zastoj izločkov v dihalnih poteh (hropenje).
Hropenje je posebno neprijetno za svojce. Pomagamo si z Buscopanom 1 amp. / 6 – 8h s.c.

26. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Bolečina:
Manj pogosta kot v zgodnejših fazah.
Osnovni principi zdravljenja ostajajo enaki.
Transdermalnih obližev ne odstranjujemo.
Pogosto zamenjana za delirij.
Strah pred kopičenjem opioidov je neutemeljen. Stokajoči blodež je znak nevrodisfunkcije in težke poti umiranja, NE BOLEČINE!

27. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Delirij:
Praktično pri vseh bolnikih v terminalni fazi.
Pri paliativnih bolnikih je povezan s krajšim preživetjem.
Tri oblike, ponavadi prepoznan samo hiperaktiven delirij.
Lahko je glasnik težke poti umiranja.
Nefarmakološki ukrepi, Haldol, atipični antipsihotiki, Loram.
Zdravilo izbora pri umirajočih je Dormicum – 2,5 mg s.c. na 15 – 20 min. do umiritve.

28. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Hranjenje:
97% bolnikov NI LAČNIH!
Stradanje ima blagodejn učinek (ketoza).
Ni dokazov, da podaljšuje življenje, povzroča pa stranske učinke.
Brez posebne zahteve bolnika NI ETIČNO!
Etični zadržki!

29. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Nadomeščanje tekočin:
Izkušnje pri dialznih bolnikih (85% “lepa smrt” brez intervencij).
Dehidracija “zaželjena”.
Uremija in hiperosmolarni sindrom povečata izločanje endorfinov.
Manjša potreba po diuretikih pri s.c. dajanju.
NI BLAGODEJNA!

30. POLIFARMACIJA 78 % starejših od 65 let jemlje zdravila.
31 % starejših od 65 let jemlje več kot 1 zdravilo.
39 % starejših od 65 let jemlje 5 ali več zdravil.
90 % starejših od 65 let uporablja zdravila BRp.
Več kot tri zdravila naenkrat povzročajo nepredvidljive interakcije. V umirajočem organizmu je terapvtska širina vseh zdravil močno zožana.

31. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Zdravila, ki jih ukinemo:
Bifosfonati
Zdravila za osteoporozo
Hipolipemiki
Antiaritmiki
Antihipertenzivi
Antibiotiki
Antidepresivi
Vitamini
Heparini..
Brez škode ukinemo zdravila, ki delujejo na dolgi rok ali zdravila, kjer bolnik ne bo doživel zapletov zaradi odtegnitve. Če odtegnitev povzroči poslabšanje, zdravilo ponovno uvedemo.

32. Oskrba bolnikov ob koncu življenja
Ključna (obvezna) zdravila, ki jih ohranimo:
Analgetiki
Antiemetiki
Sedativi, anksiolitiki
Antiholinergiki
Antipiretiki
Svojci morajo biti poučeni o uporabi ključnih zdravil!

33. Stroški za zdravila P K št. bolnikov 25 stroški za zdravila 2.300 €
6.300 €
stroški za zdravila / bolnika
90 €
250 €
št. zdravil / bolnika
11,7
(4 – 20)
15,6
(6 – 41)
Brez komentarja....

34. Oskrba bolnikov ob koncu življenja – povzetek (1):
Ocena začetka umiranja:
Bolnik je vezan na posteljo.
Bolnik je semikomatozen.
Tekočino lahko uživa le po požirkih.
Ne more več zaužiti zablet.
Reverzibilni vzroki stanja so izključeni.
KLJUČNA JE NEPRETRGANA OSKRBA! SPREJEMLJIV ODZIVNI ČAS NA IZRAŽENO POTREBO PO POMOČI JE DO 24 UR! KLJUČNA JE DOBRA KOORDINACIJA!

35. Oskrba bolnikov ob koncu življenja – povzetek (2):
Prednosti Liverpoolske klinične poti (1):
Definirani kriteriji za vstop v klinično pot.
Natančna ocena bolnikovega stanja.
Prevetritev vseh predpisanih zdravil, načinov jemanja in opustitev nepotrebnih zdravil.
Sledenje komuniciranja s svojci in osebnim zdravnikom.

36. Oskrba bolnikov ob koncu življenja – povzetek (3):
Prednosti Liverpoolske klinične poti (2):
Ocena duhovnih in religioznih potreb.
Pogovor s svojci o smrti bolnika (za prvi pogovor je PREPOZNO!!!)
Načrt oskrbe (opustitev nepotrebnih postopkov).
Vsakodnevno sledenje in ocena prisotnih bolnikovih simptomov.

37. Oskrba bolnikov ob koncu življenja – povzetek (4)
Prednosti Liverpoolske klinične poti (3):
Natančna evidenca smrti in postopkov po smrti bolnika.
Prostor za razlago vseh odstopanj od klinične poti (izboljšave, prilagoditve..).
Oskrba svojcev po smrti ljubljene osebe.

38. Sporočanje slabe novice (resnice)

39. Ustrezna komunikacija zahteva dodatno izobrazbo
Ustrezna komunikacija zahteva dodatno izobrazbo. Zelo razširjen je EPEC modul, ki temelji na SPIKES modelu komunikacije. 39

40. Sporočanje slabe novice
Poskrbimo za:
Primeren prostor.
Primeren čas.
Novico posredujmo osebno.
Svojci?!
Drugi člani tima?!
PRIPRAVIMO SE NA POGOVOR!
SPIKES model (Setting – priprava okolja, Perception – preceniti bolnikovo stanje, Invitation – povabilo bolniku, kaj bi rad vedel, Knowledge – zdravnik pove slabo novico in načrt za naprej, Empathy – prepoznava bolnikovih čustev).

41. Sporočanje slabe novice (1)
Razlog pogovora (oris problema):
Razumljivo povedati slabo novico.
Bodi jasen, razločen, ne olepšuj!

42. Sporočanje slabe novice (2)
Kako (zakaj) se lahko to zgodilo?
Povzemi pomembne dogodke v preteklem zdravljenju, anamnezi.
Povzemi ključna dejstva in pretekle strategije (zakaj niso bile uspešne).
Ponovno povzemi prvotne predpostavke (ki morda niso več pravilne).

43. Sporočanje slabe novice (3)
Kakšne možnosti (alternative) sploh še ostanejo:
Predstavi možne načine ukrepanja.
Pogovori se o prednostih in slabostih vsakega načina ukrepanja.

44. Sporočanje slabe novice (4)
Priporočilo, odločitev za naprej:
Definiraj odločitev in povej kako naprej.
Pogovori se o tem, kako priporočena rešitev rešuje problem.
Pogovori se o tem, kako se bodo reševali zapleti te poti (rešitve).

45. Sporočanje slabe novice (5)
Pogled v prihodnost:
Ponovno pojasni cilje ukrepanja.
Pojasni pričakovanja v prihodnosti.
Kolikšen je pričakovani čas do prvih rezultatov.

46. Sporočanje slabe novice (6)
Povzetek pogovora:
Problem.
Odločitev za naprej.
Pričakovani zapleti.
UPANJE za naprej.