1. Palveluoperaattori Antti Kivelä

2. 1.Dokumentin tarkoitus 2.Tausta 3.Avainalueen tavoitteet 4.Palveluoperaattoritoiminta i.Toimintaympäristö ja keskeiset kehitystrendit ii.Palveluoperaattoritoiminnan päätehtävät iii.Kansallisen ja kansainvälisen toimintakentän sidosryhmät iv.Toimenpidevaihtoehdot 5.Projektiorganisaatio ja työmääräarviot 6.Alustava irtautumissuunnitelma 7.Aikataulu ja tärkeimmät välietapit 8.Avainalueen tarvitsemat resurssit LIITTEET 2 Sisällysluettelo

3. Dokumentissa kuvataan Suomessa tällä hetkellä ilmenevä ongelma hyvinvointiin ja terveyteen vaikuttavan tiedon heikosta hyödynnettävyydestä ja arvioidaan alustavia toimenpidevaihtoehtoja ja niiden ratkaisukykyä suhteessa tunnistettuun ongelmaan Tämä dokumentti ei kuitenkaan ole projektisuunnitelma arvioitavien alustavien toimenpidevaihtoehtojen toteuttamiseksi. 3 Dokumentti toimii taustamateriaalina Palveluoperaattorista Dokumentin tarkoitus

4. Suomessa yksilöstä kerätään tietoja kansallisiin ja paikallisiin järjestelmiin. Hajallaan olevaa tietoa hyödynnetään tällä hetkellä erityisesti vain alkuperäiseen käyttötarkoitukseen, eri tietolähteitä ei myöskään vielä juurikaan yhdistetä. Yksilöillä sekä terveydenhuollon ja hyvinvoinnin ekosysteemin toimijoilla ei ole tehokkaita keinoja päästä tietoon käsiksi. Tiedon jalostaminen sekä jalostettuun tietoon perustuvien innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden tuottaminen on nykytilanteessa haastavaa. Haasteet on tunnistettu ja niiden ratkaisemiseksi on käynnistetty kansallisia strategia- ja kehityshankkeita, mm: Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia Kansallinen genomistrategia (työversio) Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020 Suunta-yhteistyö (6 DG) Sosiaali- ja terveysministeriössä on käynnistymässä lainsäädäntöhanke terveys- ja hyvinvointitiedon hyödyntämisen edistämiseksi 4 Kansainvälisesti ainutlaatuinen hyvinvointiin vaikuttava tieto tulee saada laajempaan hyötykäyttöön Tausta

5. Yksilön asema hyvinvointiin vaikuttavan tiedon arvoketjussa on muuttunut. Yksilön oikeudet merkittävänä hyvinvointiin vaikuttavan tiedon tuottajana sekä hyödyntäjänä tulevat voimistumaan ja muuttamaan sosiaali- ja terveydenhuollon tiedon asymmetriaa. Yksilöt ovat yhä kiinnostuneempia hyödyntämään henkilökohtaisia hyvinvointitietoja osana oman elämän hallintaa. Useissa maissa pyritään hyödyntämään entistä paremmin terveydenhuollon tuottamia tietoja toissijaisiin tarkoituksiin: Tanskassa yksi viidestä kansallisesta kehittämisen osa-alueesta on terveydenhuollon tiedon hyödyntämisen parantaminen. Siinä yhtenä keskeisenä tavoitteena on tiedon koostaminen eri tietolähteistä ja yhden kontaktipisteen tarjoaminen datan hyödyntämiseen. Kehittämishankkeeseen on budjetoitu noin 27 miljoonaa euroa. Iso-Britanniassa otettiin syksyllä 2014 käyttöön uudistettu NHS Spine 2 ratkaisu. Ratkaisu sisältää palvelun tiedon toissijaiseen hyödyntämiseen (SUS). Palvelu tarjoaa yksilöityä, pseudonymisoitua tai anonymisoitua terveystietoja tiedon tarvitsijan tarpeista riippuen. Yhdysvalloissa on käynnistymässä Chronic Care Management (CCM) Services Program, jossa terveydenhuollon toimijoita kannustetaan ennaltaehkäisevään hoitoon ja hyödyntämään muun muassa monipuolisesti eri tietolähteiden tarjoamia mahdollisuuksia ennakoivan hoidon kohdentamiseen. Teknologiset muutosajurit kuten big data, analytiikka, pilvipalvelut, mobiliteetti ja asioiden internet (IoT) tuovat kiihtyvään tahtiin uusia mahdollisuuksia terveydenhuollon tietojen hyödyntämiseen. Markkinoille tulee vauhdikkaasti uusia tuoteratkaisuja, kuten esimerkiksi IBM Watson ja vastaavantyyppiset sovellukset. 5 Useat maat ovat käynnistäneet yksilön voimaannuttamiseen ja tiedon parempaan hyödyntämiseen tähtääviä hankkeita http://systems.hscic.gov.uk/spine/transition https://www.federalregister.gov/articles/2013/12/10/2013-28696/medicare-program-revisions-to-payment- policies-under-the-physician-fee-schedule-clinical-laboratory#h-310 Tausta

6. Nykytilan ongelma: Yksilöstä kerätään tietoja useisiin kansallisiin ja paikallisiin järjestelmiin. Hajallaan oleva tieto on hyödynnettävissä ensisijaisesti vain alkuperäiseen käyttötarkoitukseen, eikä tiedon jatkohyödyntämistä ole yleensä mietitty. Kansalaisilta ja terveyden ja hyvinvoinnin ekosysteemin toimijoilta puuttuu keinot hyödyntää olemassa olevaa tietoa laajemmin eri käyttötarkoituksiin. Yksilö ei tiedä minkälaisiin tarkoituksiin hänen henkilökohtaisia hyvinvointitietoja käytetään. Ehdotettu ratkaisu: Yhdistetään olemassa olevaa hyvinvointiin ja terveyteen vaikuttavaa tietoa yhden luukun periaatteella. Palveluoperaattorin tavoitteena olisi ensisijaisesti edistää yksilön terveyttä ja hyvinvointia sekä tukea terveydenhuollon organisaatioiden toiminnan johtamista, kehittämistä ja hoidon laadun parantamista (esim. diagnoosien tarkentuminen, hoitojen parantuminen, elämäntapasairauksien määrän laskeminen, kyky hyödyntää ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä, tiedolla johtaminen). Palveluoperaattorin tehtävänä olisi yhdistää eri tietolähteistä ja -rekistereistä saatavaa hyvinvointiin vaikuttavaa tietoa (esim. potilastiedot, hyvinvointitiedot) ja avointa dataa. Lisäksi tiedon tarjoamisella olisi mahdollista parantaa lääketieteellisen tutkimuksen, uusien terveyspalveluiden, tuotekehityksen sekä toimialan liiketoiminnan kehittämisen edellytyksiä (esim. eettisen lupaprosessin selkeyttäminen ja byrokratian vähentäminen). Ratkaisun hyödyt: Hyvinvointiin vaikuttavat tiedot saadaan Suomessa hyötykäyttöön. Yksilö saa käyttöönsä parempia tietoon perustuvia palveluita, joiden avulla hänen hyvinvointinsa ja terveytensä paranee. Yhteiskunnan tuottamat tietosisällöt saadaan hyötykäyttöön parantamaan hoitojen vaikuttavuutta, lisäämään palvelutuotannon ja tutkimuksen tehokkuutta sekä kiihdyttämään elinkeinoelämän toimintaa. 6 Yksilö ei pysty tällä hetkellä hallitsemaan omaan hyvinvointiin vaikuttavan tiedon käyttöä Avainalueen tavoitteet

7. 7 Palveluoperaattorin tärkeimmät onnistumisen mittarit liittyvät lyhyellä aikavälillä tutkimustoiminnan edellytysten parantumiseen sekä uuden liiketoiminnan syntymiseen Diagnoosien tarkentuminen Hoitojen parantuminen Kyky hyödyntää ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä Elämäntapasairauksien määrän laskeminen Palveluoperaattorin pitkän aikavälin tavoitteet Julkisen ja yksityisen tutkimustoiminnan edellytykset ovat parantuneet Julkisen tutkimustoiminnan edellytykset ovat parantuneet: Yksityisen tutkimustoiminnan edellytykset ovat parantuneet (alla esimerkkejä mittareista): Kansainvälisen tutkimusrahoituksen kasvu +XX % vuoteen XX mennessä Sosiaali- ja terveystoimen tuoteryhmiin kohdistuvien T&K-menojen kasvu +XX % vuoteen XX mennessä On syntynyt uusia palveluja ja liiketoimintamalleja (alla esimerkkejä mittareista) Vähintään XX MEUR vuosittaista liikevaihtoa seuraavan XX vuoden aikana Vähintään XX uutta työpaikkaa Palveluoperaattorin lyhyen ja keskipitkän aikavälin tavoitteet Avainalueen tavoitteet Projektitavoitteena on käynnistää palveluoperaattoritoiminta syksyyn 2017 mennessä, jolloin Sitran avainalueen puitteissa tehtävä toiminta päättyy. Palveluoperaattorin käynnistysvaiheessa sen toimintaan ovat sitoutuneet biopankit, kansalliset osaamiskeskukset sekä erityisvastuualueet ja THL. Lyhyen- ja keskipitkän aikavälin tavoitteet sekä pitkän aikavälin tavoitteet tarkennetaan palveluoperaattoritoiminnan tarkemman suunnitteluvaiheen aikana.

8. 8 Palveluoperaattori parantaa myös tutkimustoiminnan edellytyksiä Lähde: Tilastokeskus, Lääketeollisuus ry, *Statista.com Huom! Palveluoperaattorin toiminta vaikuttaisi todennäköisesti ensisijaisesti juuri lääketutkimukseen. Tilastokeskuksen ja esim. Lääketeollisuus ry:n tekemässä lääketutkimustilastoinnissa on eroavaisuuksia. Trendi on kuitenkin kummankin organisaation tuottamassa datassa sen kaltainen, että lääketutkimusten lukumäärä on pienentynyt mutta T&K-menot (EUR) kasvaneet tai pysyneet samalla tasolla – Suomessa tehdään siis entistä vaikeampia ja kalliimpia tutkimuksia mutta niitä tehdään lukumääräisesti vähemmän. Avainalueen tavoitteet Suomessa lääketutkimusten kappalemäärä on ollut laskussa vuodesta 2008 alkaen ja myös T&K-menot ovat kääntyneet laskuun vuonna 2013. Maailmanlaajuisesti lääkekehitykseen käytettiin 137 miljardia dollaria vuonna 2013 ja tämän summan ennustetaan kasvavan 162 miljardiin vuoteen 2020 mennessä *. Suomen osuus kansainvälisistä lääketutkimuksista on vain prosentin kymmenyksiä ja kasvupotentiaalia on runsaasti.

9. Yksilöt saavat vaivattomasti käyttöönsä terveystietojansa. Yksilöt voivat käyttää omaa dataansa päätöstensä pohjana. Yksilöt voivat jakaa parhaita käytäntöjä vertaisryhmissä. Yksilöt pystyvät seuraamaan terveydentilansa kehittymistä reaaliaikaisesti. Hoidot kehittyvät diagnostiikan ja teknologian kehityksen mahdollistamina (esim. geenitiedot, biotieteen läpimurrot, robotiikka). eCare -palveluiden (’anytime, anyplace’) kysyntä vahvistuu teknologian kehittyessä ja kansalaisten kulutustottumusten muuttuessa. Tiedon käytettävyys ja siirrettävyys paranee, asiakas- ja potilastiedon käyttö ja siihen liittyvä yhteistyö yli organisaatiorajojen lisääntyy. Tiedon määrä lisääntyy (big data) ja uutta tietoa kertyy (esim. geenitieto). Yksilöiden itsensä tuottama tieto lisääntyy. Jatkuvasti kaikkien saatavilla oleva informaatio ajaa mm. lääkärin ammatin ja potilaan roolin muuttumista. Informaatioasymmetria pienenee, kansalaiset ovat entistä paremmin informoituja Itsehoidon merkitys kasvaa yleisellä tasolla yhteiskunnassa. Maailmanlaajuisia trendejä sosiaali- ja terveydenhuollossa 9 Teknologian, hoitojen ja hoivan kehittyminen Big data ja tiedon hyväksikäytön kehittyminen Sosiaali- ja terveydenhuollon professioiden muuttuminen Yksilön osallistuminen tietojen hyödyntämiseen Kansainvälisiä trendejä Toimintaympäristö ja keskeiset kehitystrendit Erilaiset hyvinvointidatan hyödyntämiseen tähtäävät palvelut avaavat yksilölle uusia mahdollisuuksia oman hyvinvointitiedon hyödyntämiseen

10. Yksilön käytössä olevat tulot kasvavat. Kulutustottumukset muuttuvat, palveluostot lisääntyvät ja odotustaso palveluille kasvaa Yksilöiden terveystietoisuus kasvaa ja informaatioasymmetria pienenee ammattilaisiin verrattuna. Kansalaisten valmius maksaa itse sosiaali- ja terveyspalveluista lisääntyy. Väestö ikääntyy, työvoima pienenee. Eliniänodotteet kasvavat. Väestön palvelutarpeet lisääntyvät. Kroonisesti sairaiden määrä kasvaa. Valtakunnallinen sote-uudistus muuttaa. sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmää. EU-tason potilasdirektiivi lisää kansalaisten liikkuvuutta. Valtion kustannuspaineet pienentävät kuntien valtiolta saamaa rahoitusta. Kustannuspaineet kasvavat väestön ikääntyessä ja hoitojen kehittyessä. Julkisen talouden ahdingon voimistuminen lisää väestön kustannus- ja kriisitietoisuutta. Kuntien kustannus- ja palveluntuotantohaasteet lisäävät palveluhankintoja yksityisiltä sote-palveluiden tuottajilta. Sote-ostopalvelut kuntien haasteiden ratkaisun avaimena poliittisesti yhä hyväksytympiä. Alueellinen lääkäripula lievenee johtuen kasvaneista koulutusmääristä mutta saattaa pahentua erikoisalakohtaisesti. Hyvien asiantuntijoiden sitouttaminen työnantajaan vaikeutuu. Lääkäreiden sivutoimisen työskentelyn mahdollinen vaikeutuminen vaikuttaa lääkäreiden saatavuuteen. Hoito- ja hoivahenkilökunnan tarve kasvaa ja rekrytointi käy haasteellisemmaksi. Kansallisia trendejä sosiaali- ja terveydenhuollon alueella Yksilön voimaantuminen lisää yksilön mahdollisuuksia osallistua oman hyvinvointinsa ja terveytensä ylläpitoon ja edistämiseen. 10 Valtakunnalliset uudistukset sosiaali- ja terveydenhuollossa Julkisen talouden ahdingon voimistuminen sekä yleisen kustannus- ja kriisi tietoisuuden lisääntyminen Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön saatavuuteen liittyvät epävarmuudet Yksilön voimaantuminen Kansallisia trendejä Väestön ikääntyminen Toimintaympäristö ja keskeiset kehitystrendit

11. Kansallisia trendejä terveydenhuollon alueella Jatkuva terveydenhuollon kustannusten kasvu lisää osaltaan julkisen talouden haasteita ja pakottaa kehittämään uusia, kustannusvaikuttavia toimintamalleja 11 Terveydenhuoltomenot ovat kasvaneet jatkuvasti viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana. Kustannusten BKT- osuuden voimakasta kasvua 2008-2009 selittää bruttokansantuotteen merkittävä supistuminen kyseisenä ajanjaksona. Sosiaalipalveluiden kustannuksia ei ole tässä yhteydessä eritelty laajemmin, koska niiden kansainvälinen vertailu on hankalaa sosiaalipalveluiden laajuuden vaihdellessa merkittävästi valtioittain. Toimintaympäristö ja keskeiset kehitystrendit

12. PALVELUOPERAATTORIN TOIMINTA 12 Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon hyödyntämisen arvoketju muodostuu neljästä eri vaiheesta OmaKanta / Kan- sallinen terveystili Potilastiedon tietovaranto Bio- pankit Yhdistetyt ja jäsennetyt tiedot Standardit rajapinnat Räätälöidyt rajapinnat Ekosysteemi ja partneriverkosto Terveyden- huolto Kansalliset osaamis- keskukset Julkiset tutkimus- laitokset Yksityiset tutkimus- laitokset Lääketeollisuus Yksikö Informaation rikastuminen ja asiakasarvon kasvaminen Tulovirta KanTa Genomi -tietokana Muut tietolähteet Tietojen anonymisointi Yksilö Hyöty Yksilö Analytiikkapalvelut Loppukäyttäjäsovellukset Yksilötietoa sisältävät palvelut Anonymisoituja tietoja sisältävät palvelut Jne. Audit trail ja tiedon luotettavuuden takaaminen Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon arvoketjun muodostuminen Datan tuottaminen Tiedon hyödyntäminen Lisäarvopalvelut Datan koostaminen ja jalostaminen Palveluoperaattoritoiminnan visio ja päätehtävät

13. 13 Kansallinen palveluoperaattori vastaa tiedon koostamisesta ja jalostamisesta varmistaen tiedon luotettavuuden Datan yhdistäminen Peruspalveluiden tuottaminen Datan rakenteistaminen Palveluoperaattorin päätehtävät Yhteistyö datan omistajien kanssa tietojen siirron mahdollistamiseksi sekä hallinnollisesta että teknisestä näkökulmasta Datan jatkuva koostaminen eri tietolähteistä sovittujen rajapintojen kautta sovituilla tavoin Koostetun datan yhdistäminen Audit trailin liittäminen tietosisältöön Tietojen ryhmittely Datan laadun varmistaminen Integroidun tietorakenteen luominen Palveluiden tuottamiseen soveltuvan teknisen arkkitehtuurin toteutus Big datan ja sen osajoukkojen hyödyntämisen mahdollistaminen Peruspalveluiden kuten standardoitujen rajapintojen määrittely, dokumentointi ja toteutus yhdessä ekosysteemin kanssa Räätälöityjen rajapintojen toteutus erillisistä tilauksista Tietojen anonymisointi käyttötarkoituksesta riippuen Tiedon hyödyntämiseen liittyvistä lupaprosesseista huolehtiminen käyttötarkoituksesta riippuen Peruspalveluiden hyödyntämisen neuvonta ja tukeminen Palveluoperaattorin rooli hyvinvointiin vaikuttavan tiedon hyödyntämisen arvoketjussa Datan tuottaminen Tiedon hyödyntäminen Lisäarvopalvelut Datan koostaminen ja jalostaminen Palveluoperaattoritoiminnan visio ja päätehtävät

14. 14 Sote-tiedot hyötykäyttöön yksilön hyvinvoinnin lisäämiseksi Tiedon tuottajat Palveluoperaattori Lisäarvopalvelut Tiedon hyödyntäminen Yksilö Terveysongelmien ennaltaehkäisy Parempia palveluita Parempia hoitomenetelmiä Sairastuneen yksilön ennusteen paraneminen Lisääntynyt hyvinvointi Yksilön osallisuus oman sairauden hoitamiseen kasvaa Elämäntapavalintojen ohjaus Vaikuttavampia lääkehoitoja Terveyden ja hyvinvoinnin kokonaissuunnittelu Osallisuus oman hyvin- voinnin parantamiseen Palveluoperaattoritoiminnan visio ja päätehtävät

15. 15 Palveluoperaattori koostaa dataa useasta eri lähteestä; kerättävät tietosisällöt voidaan jakaa yksilötason tietoihin ja yleisen tason tietoihin Yleinen tilastodata sairauksista (THL) Genomidata (Genomikeskus) Henkilökohtaiset hyvinvointitiedot (OmaKanta) Kliininen perusdata (KanTa, kunnat ja sairaanhoitopiirit) Kliinisiin näytteisiin liittyvä data (Biopankit) Lääkekorvaukset (Kela) Ympäristötiedot (SYKE) Muu yleinen tilastodata (Tilastokeskus) Työttömyyteen liittyvä data (Kela) Palveluoperaattori Jalostamaton data Esimerkkejä yksilötason datastaEsimerkkejä yleisen tason datasta Muut yksilötason datalähteet Muut yleisen tason datalähteet Palveluoperaattoritoiminnan visio ja päätehtävät ??? ?

16. 16 RakenneVolyymiAjantasaisuus Rakenteinen Osittain rakenteinen Ei-rakenteinen Pieni Suuri Pieni Suuri Pieni Lähes reaaliaikainen Eräpohjainen Lähes reaaliaikainen Eräpohjainen Reaaliaikainen Lähes reaaliaikainen Eräpohjainen Reaaliaikainen Lähes reaaliaikainen Eräpohjainen Reaaliaikainen Tiedon käsittely Perinteiset tietovarasto- ja analytiikkaratkaisut Suurien tietomassojen yhtäaikainen prosessointi Suurien tietomassojen yhtäaikainen prosessointi ja ei-rakenteisen tiedon käsittely Lähde ja teema Yksilö- ja yleisen- tason data- lähteet Palveluoperaattoritoiminnan visio ja päätehtävät Palveluoperaattorilta vaaditaan kyvykkyyttä monenlaisen tuotetun tiedon käsittelyyn ja jakamiseen; jalostamaton data on rakenteeltaan ja volyymiltaan vaihtelevaa

17. Palveluoperaattori 17 Yhteiskunta hyötyy laaja-alaisesti palveluoperaattorin toiminnasta Data Datan tuottajat tukevat parempien julkisten ja yksityisten palveluiden kehittämistä, tiedolla johtamisen käytäntöjen laajenemista ja yleisen taloudellisen toimeliaisuuden lisääntymistä yhteiskunnassa. Terveyspalveluiden ja tutkimuksen tuottajat Palveluntuottajat pystyvät laadukkaan datan perusteella muodostamaan tarkemmat asiakasprofiilit ja tarjoamaan kohdennetusti eri asiakastarpeisiin vastaavia palveluita. Koostamaton data Koostettu data Hyvinvointitiedon ekosysteemi, partneriverkosto Esimerkkejä palveluista: Analytiikka Loppukäyttäjäsovellukset Yksilötietoa sisältävät palvelut Anonymisoitua tietoa sisältävät palvelut Yksilö Kansalainen Kansalainen saa laadukkaampia palveluita, jotka vastaavat paremmin hänen tarpeisiinsa. Hän ymmärtää paremmin omaa hyvinvointiaan ja sen kehittymistä. Hän voi ylläpitää sosiaalista verkostoaan palveluiden avulla. Laadukkaammat ja vaikuttavammat terveyspalvelut Terveys- ja elinympäristötiedot Koostettu data Jalostettuun dataan perustuvat yksilölle tarjottavat palvelut Jalostettuun dataan perustuvat organisaatioille tarjottavat palvelut

18. 18 Hyvinvointitiedon ekosysteemin toimijat voivat tuottaa lisäarvopalveluita ja hyödyntää suoraan palveluoperaattorin koostamaa dataa Toimenpidevaihtoehdot Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon arvoketjussa merkittävimmät tulovirrat kulkevat loppukäyttäjiltä lisäarvopalveluiden tuottajille ja lisäarvopalveluiden tuottajilta edelleen jalostamattoman datan koostajalle ja käsittelijälle. Palveluoperaattorin primääriasiakkaina voidaan alustavasti pitää nimenomaan lisäarvopalveluiden tuottajia. On myös mahdollista, että loppukäyttäjille tarjotaan palveluita maksutta (esim. julkisen sektorin lisäarvopalvelujen tuottajan kautta). Palveluoperaattorin ansaintalogiikka ja arvoketjun tulovirrat täsmennetään tarkemman suunnittelun yhteydessä. Datan koostaminen (Palveluoperaattori) Datan tuottaminenLisäarvopalvelutLoppukäyttäjät Loppukäyttäjät hyödyntävät lisäarvopalveluita Datan tuottajat tarjoavat datan Palveluoperaattorin saataville Palveluoperaattori mahdollistaa lisäarvopalveluiden tuottamisen Maksu Palveluoperaattori mahdollistaa tiedolla johtamisen ja palvelukehityksen

19. 19 Keskeiset kansallisen ja kansainvälisen toimintakentän sidosryhmät, jotka ovat avainasemassa hyvinvointiin vaikuttavan tiedon saamisessa laajemmin hyötykäyttöön Järjestöt Lääketeollisuus ry Potilasjärjestöt Lääkäriliitto Kuntaliitto Tutkimuslaitokset THL FIMM FinnMedi Yliopistot Yksityiset tutkimuslaitokset Tiedon kaupallistajat Lääkeyritykset Hyvinvointi- ja bioteknologiayritykset Yksityinen sosiaali- ja terveydenhuolto Terveyspalveluiden tuottajat Hoivapalveluiden tuottajat STM Valvira Fimea Etene Muut ministeriöt TEM OKM (VRK) Analytiikan ja teknologian kehittäjät CSC Muut kumppanit Media Julkinen sosiaali- terveydenhuolto Kunnat Sairaanhoitopiirit Keskuslaboratoriot ja biopankit Kansalaiset Huom! Yllä on lueteltu palveluoperaattorin toiminnan käynnistämisvaiheen kannalta relevantit sidosryhmät. Toiminnan laajentuessa kattamaan uusia tietolähteitä ja rekisterejä (esim. ympäristötieto) myös sidosryhmäkenttää on tarkasteltava laajemmin. Kansallisen ja kansainvälisen toimintakentän sidosryhmät KELA KanTa OmaKanta Osaamiskeskukset Genomikeskus Syöpäkeskus Kansainväliset toimijat EU WHO OECD Relevantit valtiot, esim. Viro Kansainväliset regulaattorit Eduskunta

20. Eri sidosryhmien odotuksia palveluoperaattorille Esiselvitystyön aikana on selvitetty alustavasti eri sidosryhmien odotuksia palveluoperaattorille 20 Palveluoperaattori Yksilö ‒ Mahdollisuus vaikuttaa omaan terveyteen ja hyvinvointiin suorasti ja epäsuorasti (esim. osallistumiset lääketutkimuksiin) Tutkimus- ja lääketeollisuus ‒ Tarve yhden luukun periaatteella toimivalle kansalliselle toimijalle, joka tarjoaisi ”Big Dataa” tehokkaasti, kootusti ja reaaliaikaisesti ‒ Hallinnollisten prosessien tehostaminen Sosiaali- ja terveydenhuolto ‒ Datan saaminen toiminnan suunnitteluun ‒ Tiedon hyödyntäminen uusien hoitomuotojen ja palvelujen kehittämisessä ‒ Johtamisen ja päätöksenteon tuki Kansalliset osaamis- keskukset (esim. syöpäkeskus) ‒ Muiden toimijoiden tuottaman tiedon saaminen helposti, automatisoidusti ja ”valmiiksi pureskeltuna” ‒ Yksi rajapinta tietoon ‒ Byrokratian vähentäminen Kansallisen ja kansainvälisen toimintakentän sidosryhmät

21. 21 Palveluoperaattorin toiminnan järjestämiseksi on useita vaihtoehtoja Toimenpidevaihtoehdot Mikäli palveluoperaattoritoimintaa ei koota yhteen, tulevat eri toimijat jollain aikavälillä käynnistämään keskinäisen tiedonjaon. Tässä tapauksessa tietoa ei saataisi systemaattisesti koostettua ja jalostettuun dataan perustuva ekosysteemi voisi jäädä syntymättä, jolloin laajempia palveluoperaattorin tavoittelemia hyötyjä ei syntyisi yhteiskuntaan. Tässä tapauksessa myös palveluoperaattoritoiminnan vaatimat investoinnit tehtäisiin pienempinä kokonaisuuksina useiden toimijoiden toimesta, joka voi herkästi johtaa (kustannus)tehottomampaan ja olemassa olevaan kysyntään nähden riittämättömään lopputulokseen. Palveluoperaattoritoiminnan lopullisen toimenpidevaihtoehdon valinnassa tärkeimpiä päätöksentekokriteereitä ovat nopeus (”time to market”), toimijan ketteryys ja käytettävissä oleva osaaminen. Palveluoperaattori Nykyinen toimintamalli Vaihtoehtoiset Järjestämismuodot Toiminta osana jotain nykyistä toimijaa Toiminta virtuaaliorganisaationa Toiminta uuden toimijan puitteissa Julkisen ja yksityisen toimijan hybridi Yksityinen toimijaJulkinen toimija Suomalaisten hyvinvointiin liittyvää tietoa on hajaantuneena useissa eri järjestelmissä, minkä vuoksi tiedon hyödynnettävyys on haasteellista Kunnat Sairaan- hoitopiirit Yksityiset palveluntuottajat Tutkimus- laitokset Muut toimijat 123

22. 22 Virtuaaliorganisaatio olisi kevyt perustaa ja ketterä operoida Yhteistyöverkoston ansaintalogiikka on kuitenkin vaikea täsmentää HyödytHaasteet / riskit Organisaatio on kohtuullisen kevyt perustaa ja ketterä operoida. Uusilla toimijoilla on matala kynnys liittyä verkostoon ja toimintaa on mahdollista laajentaa tehokkaasti. Mahdollistaa eri sidosryhmien osallistumisen toimintaan riippumatta fyysisestä sijainnista. Alalla on muitakin virtuaaliorganisaatio- toimintamalliin nojaavia toimijoita, joiden toiminnasta olisi helppo perustamisvaiheessa ottaa oppia (esim. biopankkien Euroopan laajuinen katto-organisaatio BBMRI). Organisaatiorakenteesta voi tulla vaikeasti hahmotettava. Organisaatio voi muodostua vaikeasti johdettavaksi ja hallittavaksi, erityisesti jos toiminta verkostossa perustuu edes osittain vapaaehtoisuuteen. Tämä luo haasteita erityisesti mm. organisaation hallintomallin ja ansaintalogiikan määritystyöhön. Palveluoperaattorin kaltaisen toimijan on oltava profiililtaan luotettava ja uskottava. Yhteisen brändin ja toimintatavan luominen virtuaaliorganisaatiolle on haastavampaa kuin perinteisemmän organisaatiomuodon toimijoille. Virtuaaliorganisaatioiden haasteena on jähmettyminen vain yhteistyöverkoston ja yhteisen toiminnan koordinoinnin tasolle. Toimenpidevaihtoehdot

23. 23 Puhtaalta pöydältä aloittava uusi toimija olisi neutraalein vaihtoehto Uuden toimijan perustamien vaatii kuitenkin myös suurimmat kertainvestoinnit Toimenpidevaihtoehdot HyödytHaasteet / riskit Toiminnalla on vahva omistajataho. Toimija voisi olla lainsäädännön selkeässä ohjauksessa, mikäli toimijasta päätettäisiin säätää oma lakinsa. Voi muodostua jähmeäksi toimijaksi. Ei houkuttele yrityksiä yhteistyöhön. Lainsäädäntötyön hitaus HyödytHaasteet / riskit Julkisen ja yksityisen sektorin yhteistyöllä saadaan merkittäviä synergiahyötyjä palveluoperaattorin toiminnasta. Sekä julkiset että yksityiset hyvinvointitiedon tuottajat kokevat palveluoperaattorin edistävän heidän toimintaansa. Yksilö hyötyy eniten, jos eri toimijat toimivat saumattomasti yhteistyössä. Julkisen ja yksityisen toiminnan rajanveto voi olla hankalaa (esim. viranomais- toiminnan ja varsinaisen liiketoiminnan pitäminen erillään). Julkisen ja yksityisen toiminnan välille voi muodostua eturistiriitoja. HyödytHaasteet / riskit Toimintamuotona ketterämpi kuin julkinen organisaatio. Palveluoperaattori voi houkutella muita yrityksiä herkemmin yhteistyöhön. Palvelu- operaattorilla on ensisijaisesti kaupallisia tavoitteita. Yksityisten tiedontuottajien sekä yksityisen palveluoperaattorin välille voi muodostua eturistiriitoja. Epäilyksiä tietojen luottamukselli- suuden säilymisestä voi nousta. Julkisen ja yksityisen toimijan hybridiYksityinen toimijaJulkinen toimija Puhtaasti kaupallinen toimijaPuhtaasti julkinen / yhteiskunnallinen toimija Puhtaalta pöydältä perustettava uusi palveluoperaattori olisi neutraali toimija ja ilman vahvoja siteitä muihin olemassa oleviin organisaatioihin. Myös kansalaisten näkökulmasta uusi toimija olisi uskottavampi vaihtoehto kuin yhden yksittäisen, julkisen tai yksityisen, toimijan perustama operaattori.

24. 24 Toiminnan käynnistäminen osana jotain nykyistä toimijaa pienentäisi alkuvaiheen investointitarvetta Tarvittavaa osaamista ei kuitenkaan löydy olemassa olevilta toimijoilta HyödytHaasteet / riskit Ei vaadi merkittäviä organisatorisia muutoksia tai panostuksia. Toiminta osana jotain nykyistä toimijaa (esim. Tieteen tietotekniikan keskus CSC, THL) pienentäisi palveluoperaattorin toiminnan käynnistämiseksi vaadittavia alkuinvestointeja (esim. omien konesalien, palvelimien yms. hankinta). Palveluoperaattorin toiminnan merkitys saattaa jäädä vähäpätöiseksi osana jotain nykyistä toimijaa. Nykyisten toimijoiden nykyinen perustehtävä voi mahdollisesti joltain osin häiriintyä. Palveluoperaattorille kaavaillusta toiminnasta ei löydy synergioita minkään olemassa olevan toimijan kanssa. Miltään organisaatiolta ei löydy tarvittavaa osaamista, vaan toiminnan pyörittämiseen vaadittavat henkilöresurssit ja osaaminen on joka tapauksessa koottava eri paikoista. Toimenpidevaihtoehdot

25. 25 Aikataulu ja tärkeimmät välietapit 2015 20162017 4 5 6789101112123456789101112123456789 Projektisuunnittelu palveluoperaattorin toiminnan käynnistämiseksi Hankkeistus Sidosryhmien aktivointi Projektiorg. pystytys Palveluoperaattorin tarkennettu suunnittelu Työalue A Työalue B Palveluoperaattorin rakennus ja testaus Työalue A Työalue B Työalue C Palveluoperaattorin käyttöönotto Työalue A Avainalueen käynnistys- päätös Päätös valittuun toimintamalliin siirtymisestä Palvelu- operaattorin tuotantoon- lähtö Avainalueen päättäminen Aikataulu ja tärkeimmät välietapit Tausta- ryhmien sitoutuminen hankkeeseen Toukokuun alussa 2. sidosryhmätapaaminen Projektisuunnitelman mukainen työ aloitetaan syyskuun alussa Palveluoperaattori on toiminnassa syksyllä 2017 Ensimmäisten työalueiden rakentaminen aloitetaan kevään 2016 loppupuolella Projektisuunnitelma valmis syyskuun lopussa

26. Auria Biopankki Helsingin Biopankki / HUS Helsinki Institute for Information Technology HUSLAB Lääkäriliitto Lääketeollisuus Ry Opetus- ja kulttuuriministeriö SalWe Oy Sitra Sosiaali- ja terveysministeriö Tekes THL Työ- ja elinkeinoministeriö Valvira Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto VTT 26 Hyvinvointi- ja terveystiedon palveluoperaattori – keskustelutilaisuuteen 14.4.2015 osallistuneet organisaatiot

27. 27 Terveydenhuolto voi kehittää uusia yksilöllisiä ja ennaltaehkäiseviä palveluita Käyttötapauksen kuvaus Terveydenhuollon palveluita tuottava toimija haluaa seurata asiakkaidensa terveyttä reaaliaikaisesti ja tuottaa ennakoivia palveluita yksilöllisesti kohdistettuna. Toimija hakee palveluoperaattorilta tiedot asiakkaidensa suostumuksella kaikista virallisista terveystiedoista ja sosiaalihuollon tiedoista sekä itse kirjatuista terveys- ja hyvinvointitiedoista kuten liikkumistottumuksista ja ravintopäiväkirjoista. Toimija lähettää anonymisoidut tiedot ekosysteemissä toimivalle analytiikkapalveluita tuottavalla yritykselle, jonka algoritmit tunnistavat tietomassasta tarpeita palveluille. Toimija lähettää asiakkailleen sähköisiä ohjeistuksia ja muistutuksia sekä kutsuu heitä tarvittaessa fyysiselle hoitaja- tai lääkärikäynnille sairauksien ennaltaehkäisemiseksi. Hyödyt käyttäjälle Terveydenhuolto voi tarjota uudenlaisia jatkuvan seurannan ja ennaltaehkäiseviä palveluita synnyttäen uusia mahdollisuuksia asiakkaiden hyvinvoinnin lisäämiseksi. Asiakkaiden tarpeet pystytään tunnistamaan yksilötasolla ja ennakoivasti, ja tarjoamaan näin parempaa asiakaspalvelua. Terveydenhuollon kustannustehokkuus, vaikuttavuus ja ennaltaehkäisy paranevat. Hyödyt yhteiskunnalle Terveydenhuollon toimijat voivat ottaa entistä isomman roolin asiakkaidensa kokonaishyvinvoinnin toteuttamisessa ja seurannassa. Kansalaiset pysyvät terveempinä ja kuormittavat vähemmän vaativampia sairaanhoidon palveluita. Terveydenhuollon kustannustehokkuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa, jolla on suorat vaikutukset koko yhteiskuntaan. Hyödyt yksilölle Yksilön vaivoihin voidaan tarjota ratkaisuja ennen kuin vaivat muuttuvat vakaviksi. Yksilö saa henkilökohtaisiin terveys- ja hyvinvointitietoihin pohjautuvia palveluita ja voi ottaa enemmän vastuuta omasta hyvinvoinnistaan.

28. 28 Kansalliset osaamiskeskukset voivat parantaa hoidon ja tutkimuksen laatua sekä tehokkuutta Käyttötapauksen kuvaus Kansallinen syöpäkeskus haluaa seurata Suomessa annettujen hoitojen vaikuttavuutta ja laatia tutkimustietoon pohjautuvia hoitosuosituksia yksilöiden hyvinvoinnin parantamiseksi. Kansallinen syöpäkeskus hakee palveluoperaattorin rajapintojen kautta tietoja sekä kansallisista terveystiedoista että kliinisten tutkimusten rekistereistä. Syöpäkeskus yhdistää kontrolloitujen tutkimusten sekä hoidon yhteydessä kertyneen potilasdatan. Syöpäkeskus tarkastelee hoitoja sekä kansallisesta että alueellisesta näkökulmasta. Syöpäkeskus hyödyntää huippututkimuksen ja vakiintuneiden hoitojen tietoja uusien potilaan ennustetta parantavien hoitomuotojen kehittämiseksi sekä ohjaa tietojen avulla alueellisten syöpäkeskusten toimintaa. Hyödyt käyttäjälle Kansallinen syöpäkeskus saa käyttöönsä täysin uudenlaisia mahdollisuuksia eri lähteistä tulevien tietosisältöjen yhdistelyyn. Tutkimuksessa ja hoitosuositusten laatimisessa tarvittavan pohjatiedon kerääminen tehostuu. Kansallinen syöpäkeskus voi vertailla ja kehittää kansallisia hoitosuosituksia entistä laajempaan tietoon pohjautuen sekä ohjata niiden avulla alueellisten syöpäkeskusten tutkimus- ja hoitotoimintaa. Hyödyt yhteiskunnalle Yhteiskunnalliset päätökset syöpähoitoihin liittyen voidaan pohjata entistä vankempaan tutkimustietoon. Osaamiskeskusten toiminta tehostuu, jolloin samalla panoksella saadaan enemmän tuloksia. Suomen maine yhtenä syöpätutkimuksen kärkimaista vahvistuu. Hyödyt yksilölle Yksilö saa käyttöönsä entistä kattavampaan tietoon pohjautuvia kansallisesti vahvistettuja syöpähoitoja. Yksilön ennuste syövistä selviytymiseen paranee.

29. 29 Julkinen tutkimustoiminta saa uusia mahdollisuuksia tutkimusten tekemiseen Käyttötapauksen kuvaus Julkinen tutkimuslaitos haluaa tehdä tutkimusta ihmisen perimän, elämäntapojen ja sairauksien syy-seuraussuhteista. Tutkimuslaitos tilaa tiedot palveluoperaattorilta koskien ihmisten terveydenhuollon palvelutapahtumia sekä niihin liittyviä diagnooseja ja hoidon lopputuotoksia. Lisäksi tutkimuslaitos hyödyntää yksilön luvalla itse tuotettuun hyvinvointidataan perustuvia elämäntapatietoja. Tutkimuslaitos hyödyntää tietoja ihmisten terveyteen, hyvinvointiin ja perinnöllisiin tekijöihin liittyvistä ominaisuuksista ja niihin vaikuttavista hoito- ja elämäntapavalinnoista tuottaakseen kansainvälisen tason huippututkimusta. Ekosysteemin toimijat tuottavat tutkimustiedon pohjalta sovelluksia diagnostiikkaan sekä elämäntapaohjaukseen yksilöiden hyvinvoinnin lisäämiseksi. Hyödyt käyttäjälle Tutkimuslaitos saa käyttöönsä täysin uudenlaisia mahdollisuuksia eri lähteistä tulevien tietosisältöjen yhdistelyyn. Tutkimuksessa tarvittavan pohjatiedon kerääminen tehostuu. Tutkijoiden ei tarvitse käyttää aikaa datan keräämiseen, vaan voivat keskittyä datan analysoimiseen. Mahdollisuudet mallintaa tutkittavien asioiden monimutkaisia syy- seuraussuhteita paranevat merkittävästi. Hyödyt yhteiskunnalle Yhteiskunnalliset päätökset terveyteen ja hyvinvointiin liittyen voidaan pohjata entistä vankempaan tutkimustietoon. Julkisten tutkimuslaitosten toiminta tehostuu, jolloin samalla panoksella saadaan enemmän tuloksia. Julkisen tutkimuksen taso nousee paremman tietopohjan ansiosta. Suomen maine yhtenä tieteellisen tutkimuksen kärkimaista vahvistuu. Hyödyt yksilölle Yksilö saa käyttöönsä uusiin tutkimustuloksiin pohjautuvia kohdennettuja ja ennaltaehkäiseviä hoitoja. Yksilö saa entistä paremmin tutkittua tietoa terveellisen elämäntavan valintaan.

30. 30 Lääketeollisuus saa uusia keinoja tutkimukseen ja hinnoitteluun Käyttötapauksen kuvaus Lääketeollisuuden toimija haluaa selvittää kehittämänsä uuden lääkkeen vaikuttavuutta kohorttitasolla ja parantaa näin potilaille tarjottavia lääkehoitoja. Toimija tilaa anonymisoidut tiedot kaikista hoidoista ja niiden lopputuloksista, joissa heidän lääkeainettaan on määrätty potilaalle ja tiedot hoitoja saaneiden potilaiden genomista sekä potilaiden itse keräämistä ja tallentamista terveystiedoista. Toimija voi lisäksi tilata partneriverkostossa olevalta analytiikkayritykseltä simulointimallin vaikuttavuuden ennustamiseksi. Tarvittaessa lääketeollisuuden toimija tilaa palveluoperaattorilta räätälöintejä olemassa oleviin rajapintoihin kaiken tarpeellisen tietosisällön saamiseksi mikäli standardirajapinnat eivät sisällä kaikkea tarpeellista tietoa. Toimija hyödyntää näitä tietoja uusien lääkeaineiden tuotekehityksessä sekä nykyisen lääkkeen vaikuttavuuden arvioinnissa. Hyödyt käyttäjälle Toimija voi hyödyntää laajaa tietopohjaa sekä uusien lääkeaineiden kehitykseen että lääkeaineiden vaikuttavuuden osoittamiseen kohorttitasolla pitkillä aikasarjoilla. Toimija saa tietoja lääkeaineiden käytöstä eri diagnooseihin ja hoitokokonaisuuksiin liittyen tai genomiikan vaikutuksesta lääkkeen toimintaan. Lääkeyritys voi kehittää lääkehoitoihin vaikuttavuuspohjaista hinnoittelua. Hyödyt yhteiskunnalle Lääkehoitojen vaikuttavuutta voidaan arvioida laajaa tietopohjaa hyödyntäen ja kohdistaa näin resurssit todistetusti vaikuttaviin hoitoihin. Kansainväliset lääkeyritykset investoivat Suomessa tapahtuvaan tutkimukseen ja tuotekehitykseen edistyksellisten tietopalveluiden ja hyvien tutkimusedellytysten vuoksi. Monipuolisesta lääkityksestä aiheutuvia haitallisia lääkeaineinteraktioita voidaan tutkia ja ehkäistä laajaa tietopohjaa hyödyntäen. Hyödyt yksilölle Yksilö saa käyttöönsä vaikuttavampia ja yksilöllisempiä lääkehoitoja. Lisääntynyt tutkimustoiminta lisää mahdollisuuksia kokeiluvaiheessa olevien lääkehoitojen tutkimukseen osallistumiseen.

31. 31 Yksilölle tarjotaan ekosysteemin toimesta uudenlaisia palveluita Käyttötapauksen kuvaus Yksilö haluaa edistää omaa terveyttään ja huomioida eri tekijöiden vaikutukset elintapoihin. Yksilö jakaa omat terveys- ja hyvinvointitietonsa häntä hoitavien terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja ekosysteemissä toimivan kansallisesti auditoidun yrityksen kanssa, jolla on lupa hyödyntää palveluoperaattorin tarjoamia rajapintoja. Yksilö teettää lisäksi genomikartoituksen ja valtuuttaa kartoituksen tekijän tallentamaan tiedot kansalliseen genomikantaan palveluoperaattorin rapintojen kautta. Yksilön kokonaistilanne huomioidaan hänen terveyden- ja hyvinvoinnin kokonaissuunnitelmaa laadittaessa. Yksilö tilaa ekosysteemin palvelutuottajalta sovelluksen, joka yhdistää henkilön perinnöllisyys-, hyvinvointi- ja terveystiedot sekä antaa tietojen perusteella suosituksia päivittäisten elämäntapavalintojen tekemiseen. Yksilö päivittää omia hyvinvointitietojaan jatkuvasti sovelluksen tarjoamien mobiilisovellusten käytön myötä ja saa kannustavaa palautetta terveyttä edistävistä valinnoista. Hyödyt käyttäjälle Yksilö saa käyttöönsä ekosysteemin tarjoamat monipuoliset palvelut (esim. mobiilisovellukset), jotka hyödyntävät ja rikastavat yksilöstä julkisin varoin tuotettua tietosisältöä. Yksilön eri tietovarantoihin tuottamat terveystiedot saadaan käyttöön jo ennen mahdollisia sairastumisia terveyden ja hyvinvoinnin kokonaissuunnittelun tueksi. Terveyden edistäminen on entistä miellyttävämpää ekosysteemien tuottamien uudenlaisten palveluiden kuten pelien avulla. Hyödyt yhteiskunnalle Terveydenhuollon ammattihenkilöiden mahdollisuudet terveyden edistämiseen kasvavat. Ekosysteemiin syntyy laajat mahdollisuudet kansalaisille tarjottavien terveyttä edistävien ja sairaanhoitoa tukevien palveluiden tuottamiselle. Terveemmät yksilöt kuluttavat vähemmän yhteiskunnan terveydenhuollon resursseja. Hyödyt yksilölle Yksilö saa käyttöönsä ekosysteemin tarjoamat monipuoliset palvelut (esim. mobiilisovellukset), jotka hyödyntävät ja rikastavat yksilöstä julkisin varoin tuotettua tietosisältöä. Yksilön eri tietovarantoihin tuottamat terveystiedot saadaan käyttöön jo ennen mahdollisia sairastumisia terveyden ja hyvinvoinnin kokonaissuunnittelun tueksi. Terveyden edistäminen on entistä miellyttävämpää ekosysteemien tuottamien uudenlaisten palveluiden kuten pelien avulla.

32. sitra.fi Facebook.com/SitraFund @SitraFund Rakennamme huomisen menestyvää Suomea