1. بنــام خــدا

2. گردهمايي کارشناسان بيماران خاص 1387

3. اجرا و پايش بسته خدمتي تالاسمي
اجرا و پايش بسته خدمتي تالاسمي

4. ارتقاي کيفيت زندگي بيماران تالاسمي
هد ف اختصاصي:
ارتقاي کيفيت زندگي بيماران تالاسمي
Quality of life

5. كليات بسته خدمتي
توارث وتشخيص قبل از تولد در تالاسمي
انواع تالاسمي
عوارض بيماري و درمان در تالاسمي
درمان و پيشگيري

6. Comprehensive care team thalasemia
- پزشک دوره ديده
- پرستار دوره ديده
- مددکار اجتماعي
- گروه تخصصي بمنظور مشاوره دوره اي :
هماتولوژيست، گوارش، روانپزشک ، دندانپزشکي، روانشناس ،ارتوپد، ژنتيک، مامايي،بينايي و شنوايي سنجي

7. Why Comprehensive Care?
1- بيماري مزمن در طول زندگي وبدون مراقبت کشنده است.
2- تمام جنبه هاي زندگي را تحت تاثير مي گذارد .
3- نياز به مراقبت منظم دارد
متخصصين محدود 4-
5-مراقبت موثر ↓ کاهش هزينه سلامت در آينده
6- مراقبت موثر ↑ کيفيت زندگي و ↓ ناتواني
محصولات درماني بسيار گران 7-

8. شاخص هاي ارزيابي کيفيت زندگي در تالاسمي
1-ناتواني فردي
2-دفعات بستري شدن در سال
3-دفعات تزريق خون در سال
4-دفعات غيبت از کار و مدرسه
5-هزينه درماني از جيب بيمار
6-سطح آنمي / سطح فريتين
7-تعداد فوت - مرگ ومير

9. اجرا و پايش بسته خدمتي : بستر: مركز مراقبت جامع ( CCC ) براساس : - استانداردهاي تجهيزاتي ، پرسنلي وپزشکي - اصول درماني يكپارچه متناسب با امکانات کشور - تعيين شاخص براي ارزشيابي بخشها

10. پياده سازي بسته خدمات درماني برنامه عملياتي اجراي بسته خدمتي
پياده سازي بسته خدمات درماني
ايجاد بستراجرايي
برنامه عملياتي اجراي بسته خدمتي

11. ارسال پرسشنامه به مراكز درماني
بستراجرايي
بررسي وضعيت موجود
ارسال پرسشنامه به مراكز درماني
( 22 سوال)
تيم پزشك،پرستار،
آزمايشگاه
بررسي تجهيزات

12. 1-آيا يک پزشک دوره ديده در زمينه درمان تالاسمي ماژور همه جوانب درمان را زير نظر دارد؟
بلي عمومي اطفال داخلي خير
2- آيا بيماران تحت پوشش، داراي پرونده درماني بر اساس فرم هاي بسته جامع خدمتي هستند؟
بلي خير در دست تهيه است
3- آيا بيماران بصورت دوره اي مورد معاينه ( قد، وزن، ارگانومگالي، مرحله بلوغ و ...) توسط پزشک درمانگر قرار گرفته اند؟
بلي خير
4-آيا آزمايشات روتين بر اساس بسته جامع خدمتي و منطقه اي انجام و در پرونده بيماران ثبت شده است؟
5-آيا وضعيت واکسيناسيون بيمار در پرونده منعکس گرديده است؟
6-آيا تاريخ تزريق خون، نوع خون تزريقي (شسته شده، فيلترشده و .... ) و واکنش هاي احتمالي در پرونده بيمار ثبت گرديده است؟
7-آيا مارکرهاي ويروسي بر اساس بسته جامع کنترل شده است؟
8-آيا رژيم درماني آهن زداي بيمار با دوز داروهاي مصرف شده در پرونده بيمار منعکس شده است؟
9-آيا مشاوره با متخصص خون (در مراکزي که پزشک درمانگر هماتولوژيست نيست ) حداقل دو با در سال انجام شده است؟
10-آيا مشاوره با متخصص غدد، در مورد مشکلات احتمالي غدد داخلي انجام شده است و نتيجه مشاوره در پرونده ثبت گرديده است؟
آيا مشاوره با متخصص قلب و يا اکوکارديوگرافي بر اساس پروتکل درماني بصورت دوره اي انجام شده است؟
12-آيا بيماران تحت مشاوره مددکار اجتماعي و يا روانشناس قرار گرفته اند؟
13-آيا مشاوره با متخصص زنان در موارد لازم انجام مي شود؟

13. 14-آيا دسترسي بيماران به بخش درماني بدون طي مسافت طولاني در بيمارستان ميسر است؟
بلي خير
15-آيا به ازاء 100 بيمار پرسنل کافي ( بر مبناي آنچه در ذيل آمده ) وجود دارد؟
I) پزشک نفر II)پرستار 3 نفر
III) منشي بخش 1 نفر IV) تکنسين (مشترک جهت بانک خون، بيوشيمي و خون شناسي) 1 نفر
16-آيا بيماران تالاسمي بزرگسال و اطفال جدا از يکديگر درمان مي شوند؟
17-آيا امکانات سرگرم کننده بيماران ( جهت سپري شدن زمان تزريق خون ) در بخش موجود است؟
18-آيا وضعيت اتاق تزريق خون ( از نظر نور، تخت هاي تزريق خون در رعايت اصول بهداشتي) مناسب است؟
19-آيا امکانات آزمايشگاهي مرکز ( بر اساس اقلام ذکرشده در ذيل ) مناسب است؟
I) دستگاه شمارش سلولي خودکار (جهت اندازه گيري هموگلوبين و اندکس هاي گلبول قرمز)
II) الکتروفورزيس هموگلوبين
III) امکانات تعيين گروه هاي خوني (ترجيحاً گروه هاي فرعي)
IV) امکانات لازم جهت تست کومبس غير مستقيم و غربالگري آنتي بادي هاي غير مستقيم بر عليه آنتي ژن خوني
V) امکانات آزمايشات هپاتيتB ،C وHIV (در بانک خون استان)
20-آيا بيماران در شيفت هاي عصر و شب و روزهاي تعطيل هم پذيرش مي شوند؟
21-آيا نمونه گيري جهت آزمايشات دوره اي بيمار در محل مرکز درماني انجام شده است؟
22-آيا داروي بيمار در مرکز درماني تحويل بيماران مي شود؟

14. ميانگين ( تجهیزات و تیم )

15. نتايج عليرغم تخصيص هزينه فراوان دارويي
مشكل درتمامي سطوح(درمان- نرسينگ-آزمايشگاهي)
مشكل در تمامي مراكز
مشكل تجهيزاتي
كمبود پرسنلي

16. برنامه
آموزش

17. 1-تعيين اولويتها(آموزش پزشك-پرستار- پرسنل آزمايشگاه - فيزيوتراپي...)
2-تعيين اولويت مراکزدرماني
3-انتخاب ونصب نرم افزار
4-تشکيل کارگاههاي منطقه اي

18. اولويت :
برگزاری کارگاه آموزشی پرستاری